多措并举守护生命最后的尊严,社会组织推动安宁疗护发展的作用凸显
安宁疗护作为社会文明发展到一定阶段的必然产物,由医生、护士、心理师、社工和志愿者等多专科人员组成的团队,对无法治愈、存活期限不超过6个月的临终患者,提供身体、心理、精神、社会等方面的照料和人文关怀,
安宁疗护作为社会文明发展到一定阶段的必然产物,由医生、护士、心理师、社工和志愿者等多专科人员组成的团队,对无法治愈、存活期限不超过6个月的临终患者,提供身体、心理、精神、社会等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,可以提高生命质量,帮助患者安详、有尊严地离世。
我国是世界上老年人口规模最大、老龄化速度最快的国家之一,2022年末60岁及以上人口约2.8亿、占全国人口的19.8%,预计2025年将突破3亿。人口老龄化不断加剧,意味着高龄老人、失能与半失能老人、生命处于末期的老人比重不断增长。
从全球死亡质量指数来看,2015年中国大陆地区排名71/80位,2021年排名53/81位,虽然有所进步,但仍然任重道远。该指数包括可能与缓和医疗服务质量相关投入和健康结果的5个维度20个指标,从安宁疗护与医疗环境、人力资源、医疗护理可负担程度、照护品质、公众参与方面进行评估。《中国老年人死亡质量现状与政策应对》研究报告显示,从临终状态方面来看,37.29%的老年人在痛苦状态下离世,在65至79岁和80至89岁中高龄老年群体中,痛苦离世的老年人均多于安详离世的老年人,安宁疗护模式亟需全面普及。
自2015年以来,国家相继出台了一系列安宁疗护发展政策。2016年,中共中央国务院印发《健康中国2030规划纲要》,安宁疗护词汇首次进入国家健康规划纲要;2017年10月,国家卫健委发布了《关于开展安宁疗护试点工作的通知》,选定北京市海淀区、上海市普陀区等五个地区作为全国第一批安宁疗护工作试点市(区);2019年5月又印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海市和北京市西城区等71个城市/城区启动第二批试点。2019年12月《基本医疗与健康促进法》规定:各级各类医疗卫生机构应当分工合作,为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位和全周期的医疗卫生服务。标志着国家已将安宁疗护上升到法律层面推动。
建立健全安宁疗护服务体系,是健康老龄化的必然要求。2021年11月,中共中央、国务院《关于加强新时代老龄工作的意见》再次强调“稳步扩大安宁疗护试点”。2021年12月国务院印发《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》(国发〔2021〕35号)提出“开展安宁疗护服务。推动医疗卫生机构按照充分知情、自愿选择的原则开展安宁疗护服务。稳步扩大安宁疗护试点,推动安宁疗护机构标准化、规范化建设。支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制。加强对社会公众的生命教育",进一步明确发展安宁疗护的政策导向和具体指示。
2022年9月,国家卫健委数据显示,截至2021年底,国内设有老年医学科的二级及以上综合医院达到4685个,计划2025年要在60%以上二级及以上综合医院建设老年医学科,已建成老年友善医疗卫生机构约2.1万个,设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000个。但实际需求是巨大的,据Global Cancer Statistics调研,中国每年约有750万人需要安宁疗护服务,但实际服务覆盖率仅为1%。
而且虽然近年来,我国安宁疗护服务体系建设取得了长足发展,但由于起步相对较晚,仍存在生命教育发展缓慢、安宁疗护理念公众认知度与接受度较低,生前预嘱推广遇阻、急需立法,安宁疗护专业人才缺乏、安宁疗护学科建设发展迟缓,安宁疗护服务模式尚待健全、居家安宁疗护发展迟缓,安宁疗护服务收费标准不明确,尚未全面纳入医保支付体系、安宁疗护服务规范、标准、及药物监管制度尚未完善,社会组织及社会工作者安宁疗护服务水平亟待提升等等阻碍安宁疗护发展的现实问题,尚处于安宁疗护服务整合入主流医疗服务的阶段。社会组织是新时代国家治理体系和治理能力现代化的重要力量之一。党的二十大报告中指出“引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人积极参与公益慈善事业”。。2019年,国家卫健委发布的《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》也明确指出,鼓励社会组织和志愿者共同参与安宁疗护服务。近年来,随着安宁疗护理念的传播,以及安宁疗护试点工作在各省市的开展,国内已有很多社会组织依托自身资源优势和项目经验,参与到安宁疗护各项工作中。北京荣德利生慈善基金(“荣基金”)于2018年在北京成立,于2019年正式立项“安宁”项目,荣基金安宁项目的运作模式具有创新性,定位为安宁疗护服务平台的搭建和支持方,促进安宁疗护规范建设,提高中国社会公众,尤其是医护人员以及其他相关专业人士对“安宁疗护”理念的认知,推动中国安宁疗护学术交流与研究,搭建安宁疗护培训平台,通过社会组织的力量快速有效地推进我国安宁疗护事业的发展。
通过四年多的实践和探索,该项目已经在生命教育、专业人才培养、志愿服务等方面取得了丰硕的成果,对推动北京市,乃至全国安宁疗护事业的发展发挥了重要作用。
以支持三级医院与安宁学科专业带头人,带动医疗行业安宁风向引领
三级医院作为当前开展安宁疗护试点工作的核心力量,承担着安宁疗护技术支持、安宁疗护专业人才培训培养等任务。很多三级医院在开展安宁疗护开展过程中,受人力、资金、团队建设等多方面因素影响,安宁疗护实践工作困难重重。
在这个背景下,荣基金自2019年起,相继与北京协和医院、北京医院、四川大学华西四院、沈阳盛京医院、浙江医院等多家国内较早开展安宁疗护实践的三级医院建立合作,在志愿者、资金、宣传、人才培训、学术交流、项目规划与实施等多个方面为医院提供支持和协助,保障三级医院安宁疗护工作的推进和发展,将三级医院打造成为安宁疗护理念的输出基地,使其充分发挥医疗带头人的作用来带动国内其他医疗机构的风向引领。其中,2022年荣基金与北京协和医院联合开展“安宁蒲公英计划”,旨在推动全国各地安宁专业人才培养,首站 “安宁蒲公英计划”于2022年9月在浙江医院正式落地,来自浙江省11个地市的54名安宁疗护师资参与了系统、科学、规范的培训,为浙江省安宁疗护工作的全面开展奠定了基础。
2022年,北京荣德利生慈善基金会与清华大学社科学院合作开展“中国老人安宁疗护模式研究项目”,围绕《安宁疗护卫生经济学研究》、《慢病患者死亡叙事》、《死亡质量数据调查》等多项内容深入合作,共同探索适合中国老人临终关怀的安宁疗护模式,对推动中国社会各界对安宁疗护的了解和认可具有重大意义。
助力基层医疗机构安宁疗护专业能力建设,推动居家安宁模式的普及
《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》提出支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制。但受到安宁专业人才匮乏等因素影响,大部分社区医院没有能力开展居家安宁服务。
为支持基层社区医疗机构整体提升安宁疗护专业水平和服务能力,2020年起,荣基金与北京协和医院合作开展“社区居家安宁培训”项目。以线上学习+线下实践为核心,以自主学习线上课程和案例讨论为主要学习手段,以定期针对性讲座作为补充和辅助学习手段,多方位培养社区安宁疗护专业人才,并切实将所学落实到辖区,令有需要的居民患者得以受益。该项目共为北京市、石家庄市的13家社区医院培训了100多名医护人员,覆盖辖区人口近百万。对推进社区卫生中心的基层力量学习和掌握安宁缓和医疗的核心技能,提升社区医院安宁疗护团队建设能力具有重要意义。
创新传播模式,推动安宁疗护理念的公众宣教及生命教育发展
当前我国公众生命教育相对滞后,受传统观念的影响,多数人对死亡选择避之不谈,对安宁疗护更是知之甚少且存在着误区。荣基金持续通过自媒体、公共媒体撰写、制作、发布安宁疗护与生命教育主题文章、视频五百多篇,连续多年开展“世界安宁缓和医疗日”社区宣教,用平实易懂、形式多样的宣传方式,让公众了解安宁缓和医疗的核心理念和服务内容。
同时,荣基金积极创新并拓展宣传渠道与模式,提升安宁疗护理念的宣传效果。2021年与电视剧《少年派2》合作,提供安宁疗护专业咨询与理念科普、案例及技术指导。2022年,该剧一经播出,收视率频频接近1%,网络点播量突破13亿。《光明日报》高度认同《少年派2》在生命教育层面上的积极影响,指出“该剧用临终关怀的过程和不断老去的面庞,努力教会正在面临人生转折的年轻人不害怕长大、也不畏惧死亡。”
培育专业安宁疗护志愿者,守护生命最后的尊严
安宁疗护志愿者是临终患者护理中不可缺少的重要组成部分,作为医护人员工作的补充,在安宁疗护照护过程中发挥了巨大作用。2021年,荣基金与北京协和医院合作打造了国内首个专业安宁志愿服务系统学习平台,通过线上线下结合的培训模式,建立了完善的课程体系,从理论基础、成长呵护、实操带教等层面全方位地培育专业的安宁志愿者。截至目前,荣基金注册志愿者覆盖全国29个省市及自治区,完成培训课程的志愿者近800人,为社会培养和储备了一批服务患者与家属的有生力量。
当前,我国安宁疗护事业的发展还处于起步和发展阶段,在制度配套、人才储备、理念普及等方面依然需要不断加强和完善。社会组织作为国家公共事业力量的有力补充,应积极响应党和国家号召,依托自身在公益资源、人力、专业等方面的优势,投入更多力量推动安宁疗护事业的发展,让更多的临终患者获得全面、专业的安宁疗护服务。
附注:北京荣德利生慈善基金会(简称“荣基金”)由社会爱心人士发起,于 2018 年 9 月在北京市民政局注册成立,现为AAAA级基金会,2021-2022连续两年在基金会中心网(CFC)发布的“中基透明指数FTI”榜单中被评为A+级。
本文作者:任蕾、杨琦峰
作者简介:任蕾,荣基金发起人、理事、秘书长