中国红基会“奔跑天使基金”贫困脑瘫患儿筛查救助行动在青海启动
8月21日,由中国红十字基金会奔跑天使基金和青海省红十字会共同开展的贫困脑瘫患儿筛查救助行动在青海省海北州门源县中医院启动。中国红基会秘书长助理兼救助救护部部长周魁庆,中国红基会奔跑天使基金发起人唐堂
8月21日,由中国红十字基金会“奔跑天使基金”和青海省红十字会共同开展的贫困脑瘫患儿筛查救助行动在青海省海北州门源县中医院启动。中国红基会秘书长助理兼救助救护部部长周魁庆,中国红基会“奔跑天使基金”发起人唐堂,青海省红十字会副会长才让卓玛,海北州红十字会副会长朱生春,青海省妇女儿童医院康复科副主任鲍首燕等专家志愿者,媒体代表以及患儿家长共同参加了启动仪式。
启动仪式
在8月21日至22日两天时间里,中国红基会联合青海省红十字会组织来自青海省妇女儿童医院、青海省福利慈善医院、西宁市中医院的康复科、骨科矫形专家,深入海北州以及海东市门源县、民和县开展贫困脑瘫患儿集中筛查活动,并对特困家庭脑瘫患儿进行入户探访,深入了解患儿及其家庭情况,并为家长提出相应的治疗建议。
据专家介绍,脑瘫是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征,早期干预接受治疗后,患儿可以接近正常人的生活,回归社会;如不及时给予康复治疗,病情会逐渐加重,增加患儿痛苦,甚至造成终身不能自理。
而据不完全统计,我国目前约有600多万名脑瘫患者,其中12岁以下的脑瘫患儿有178万人,每年新增脑瘫病历四至五万人,而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。这些患儿由于地处偏僻、交通闭塞的少数民族贫困山区,因而无法得到有效的治疗。
等待筛查的患儿及家长
青海省妇女儿童医院康复科副主任鲍首燕告诉《公益时报》记者,由于青海省处于高海拔缺氧地区,所以该省新生儿因出生时缺氧导致脑损伤比例较其他省份明显要高。“加之我省各州县经济条件相对落后、围产期保健意识相对较差、医疗资源匮乏、医疗技术薄弱等因素所致脑瘫患儿较其他疾病患儿比例偏高,且患儿早期得不到有效治疗,导致终生残疾。”
目前,国内脑瘫发病率平均为0.28%,青海脑瘫发病率则高达0.54%。但脑瘫不像其他疾病比如先天性心脏病,基本上可以一次治愈,脑瘫需要长年累月的进行治疗。也正是因此,很多家庭因为治疗不能很快见效而放弃了对孩子的治疗,更多的家庭则是因为无力承担高额的治疗费用而放弃。
入户走访
通过开展集中筛查及走访脑瘫患儿家庭,项目组及医疗专家对不同患儿的情况有了更加深入的了解。今年3岁的小瀚,经入户医疗专家确诊还需要持续进行康复训练,医疗费用巨大。小瀚的爸爸在本地上班,母亲是当地小学的一名老师,二人收入并不高,高昂的康复费用让家庭倍感压力。小瀚的家长在了解到救助项目后即刻提交了申请,希望孩子能得到救助。
记者在采访中也了解到,因为家庭经济困难或者短期内看不到治疗效果,部分家长选择了放弃或者暂缓对患儿进行康复治疗,这类案例有很多。今年两岁的小林浩自出生后不久就开始定期接受治疗,每次治疗费用约为一万元左右,而其家庭收入来源主要依靠爸爸一个人打工。不久前,小林浩的奶奶也身患重病,导致家庭经济压力骤增。在这种情况下,小林浩的父母不得不决定先给奶奶治病,等奶奶病情好转之后再给他治病。
医疗专家与脑瘫患儿家长进行交流,并对家长进行指导
西宁市中医院康复科医生王伟告诉记者,一些家庭由于经济困难或意识不到位,导致孩子错过了最佳治疗期。他表示,事实上一些脑瘫孩子在经过持续康复治疗后,在辅助器械的帮助下能够恢复基本的生理功能,比如自己行走、穿衣吃饭等,这样可以大大减轻家庭负担。因此,他建议家长应坚持对患儿进行康复治疗,否则将会对患儿病情及家庭造成更为消极的影响。
记者了解到,本次行动计划救助100名贫困脑瘫患儿,通过筛查将符合救助条件的患儿分批接至西宁接受治疗,救助资金为100万元。其中,“奔跑天使基金”资助20万元,通过轻松筹网络平台筹集20万元,青海省红十字会配套支持60万元。
据悉,中国红基会“奔跑天使基金”成立于2007年6月,由企业家唐堂倡导并捐款发起,致力于改善中国贫困残疾患儿的健康水平和救助贫困家庭下肢肢体畸形的儿童。截止到2017年年底,“奔跑天使基金”已累计救助下肢畸形患者100人,资助款项总额达到442.6万元。